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《病主法》年龄限制!15岁罕病友无法签...母激动:「我们被排除在外吗?」-人体自燃之谜

《病主法》年龄限制!15岁罕病友无法签...母激动:「我们被排除在外吗?」

▲《病人自主权利法》上路已满一年。(图/记者洪巧蓝摄)

请继续往下阅读... 有家属表示,以目前法令来看必须年满20岁,自己的儿子本身是罕见疾病的病友,只有15岁,因为年龄关系没办法签署《病主法》,对他们家庭来讲也没有帮助,激动询问「所以我们被排除在外了吗?」

《病主法》把善终的临床条件,从安宁条例的末期病人,增加不可逆转昏迷、永久植物人状态、极重度失智及经中央主管机关公告之疾病等一共5种临床状况,透过「预立医疗决定」(AD)可以选择接受或拒绝维生治疗、人工营养及流体餵养或其他医疗照顾及临终相关意愿决定。

「即使不够完全,也要以最大的辅助原则让他理解要做的决定是什么。」杨玉欣解释,除非做了监护宣告,但大部份人没有做监护宣告,如果没有到那程度的病友,都不会剥夺相关权利。如果有些病友无法理解做决定的后果,不知道拔掉呼吸器的后果,怎么解释也无法理解,这些都需要病友、家属不断主张,并了解对孩子来说,怎样才是比较好的。

台湾弱势病患权益促进会执行长杨玉欣表示,《病主法》是具完全行为能力,可以为自己决定做100%责任,所以政府认为20岁是一个标准。主要是看病友能否完全表达心智能力,不是心智能力缺损就完全排除他,医事人员也会以很多的辅助程序去帮助有些心智能力缺损的对象。

记者林妤柔/综合报导以病人为主体的《病人自主权利法》在2019年1月6日正式上路,至今已年满一年。今(24)罕见疾病基金会召开宣导说明会,有家属质疑《病主法》有年龄限制,让罕见疾病的儿子无法签署,激动询问「所以我们被排除在外了吗?」对此,台湾弱势病患权益促进会执行长表示,虽然《病主法》有年龄限制,但会不因心智能力缺损就排除他,医事人员也会用很多辅助方式,让病友了解自己的权利。

提到有年龄限制、病种限制部分,杨玉欣指出,也许现在的法律不允许,但不代表没有机会,强调每个病家的经验都是让社会进步的力量。「现在法律不允许,大家就应该提出意见,更应该为他们发声。」